世界血友病日适应变化后疫情时代下让关爱持续 适/ 应/ 变/ 化/ 后/ 疫/ 情/ 时/ 代/ 下/ 让/ 关/ 爱/持/ 续XXX202x.4.17目录01020304“ 世界血友病日”的起源血友病的定义血友病自测血友病的预防措施PART01世界血友病日的起源适/ 应/ 变/ 化/ 后/ 疫/ 情/ 时/ 代/ 下/ 让/ 关/ 爱/持/ 续世界血友病日的起源1963 年，世界血友病同盟由一位血友病患者富兰克· 谢那贝尔(Frank Schnabel) 建立。他在童年饱受反复出血和没有有效的治疗之苦，在母亲的鼓励和自己的不懈努力下最终获得大学学位。为纪念他对血友病患者的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，世界血友病同盟特别将富兰克· 谢那贝尔的生日—— 4 月17 日设立为“世界血友病日”。每年到了这一天，世界血友病联盟都会举办活动，相互鼓励，共度节日。PART02血友病的定义适/ 应/ 变/ 化/ 后/ 疫/ 情/ 时/ 代/ 下/ 让/ 关/ 爱/持/ 续血友病的定义血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其发病率约为五千至万分之一。包括血友病A 和血友病B ，以血友病A 较为常见，大约占血友病的80% 。患者的血液比正常人缺少一种凝血因子，或者是这种因子的浓度过低。如果某人出生时就有血友病，此病将伴随他终身。目前，血友病是一种现代社会比较常见的血液疾病，而且其发病率比较高。PART03血友病自测适/ 应/ 变/ 化/ 后/ 疫/ 情/ 时/ 代/ 下/ 让/ 关/ 爱/持/ 续血友病自测如果孩子有以下症状，则可能是血友病的初期表现，请一定及时到医院进行检查。新生儿脐带末端持续渗血；出血部位广泛而且严重，不易止血，出血常持续数小时甚至数周；儿童换牙期，长时间出血；常有自发性关节积血，并反复发生；儿童学习站立时，摔倒后出现臀部皮肤青肿不退；在手术后或轻微损伤后，长时间出血或渗血。如果发现可疑，建议尽早做凝血检查！PART04血友病的预防适/ 应/ 变/ 化/ 后/ 疫/ 情/ 时/ 代/ 下/ 让/ 关/ 爱/持/ 续如何预防血友病?1 、尽快治疗出血当您尽快止血后，就会少受痛苦，对关节、肌肉和器官的损害也减少。控制出血的治疗也随之减少。如何预防血友病?2 、保持健康强壮的肌肉有助于您防止关节问题和自发性出血( 不明原因的出血) 。请教血友病医生或理疗师哪些运动和锻炼最适合您。3 、定期看血友病医生或护士血友病诊所或治疗中心的工作人员将给您提供有关保健方面的帮助和建议。如何预防血友病?4...
